In de gevangenis: Slechts op bezoek
Een bezoek met veel 'prikkels'
Mensen met een hersenaandoening, ADHD, ME of bijvoorbeeld na een whiplash herkennen het misschien wel: Overprikkeling. In het kort gezegd is er bij NAH (niet aangeboren hersenletsel) een filter beschadigd of kapot in het hoofd, waardoor bepaalde informatie harder binnenkomt in de hersenen en er een overprikkeling ontstaat. Dit is per persoon heel verschillend. Ik neem je in dit blog mee naar een weekend in de gevangenis!
En toen was alles anders
Ik heb juli 2019 een plotselinge hersenbloeding gehad. Tijdens de damesfinale voetbal liep ik in de rust even naar boven. Daar voelde ik echt een knap in mijn hoofd. Ik ben voorzichtig naar beneden gelopen om mijn man te waarschuwen. Daarna ging bij mij het licht uit, en de ambulance aan. Omdat er op dat moment geen neurochirurg aanwezig was in Utrecht, ben ik na een hele spannende nacht de volgende ochtend succesvol geopereerd. Een jaap van midden voorhoofd tot rechteroorlel, vastgezet met tientallen nietjes. Het zit heel mooi in mijn haarlijn, daar zie je later niks meer van. Hier in het UMC verblijf ik twee weken, dan mag ik weer naar huis.
Thuis lig ik weken beneden in bed, dan ben ik voldoende hersteld om 9 maanden lang te revalideren in het ziekenhuis in Harderwijk. 3-4 keer per week komt de zorgtaxi mij halen en brengen. Het is intensief, maar ik leer veel: lopen, fietsen, plannen van een dagindeling, energieverdeling, conditieopbouw en het gebeurde te verwerken. Na deze 9 maanden ga ik re-integreren bij Kampeerwereld Hendriks waar ik nu 3 jaar in dienst ben. Iedereen is al die tijd dat ik ziek ben, heel lief voor me geweest. Zoveel berichtjes, kaartjes en bezoekjes. Dat heeft me altijd heel goed gedaan. Ondertussen komt ook Corona in beeld en ik werk een beetje thuis en een beetje op kantoor. Mijn eigen functie bij de klantenservice is helaas te druk en hectisch voor me nu. Met mijn NAH kan ik me maar op een ding focussen en ik ben erg gevoelig voor geluiden. Ik sleep dan ook altijd mijn oordoppen en koptelefoon met noise-cancelling mee. Verder ben ik trager in denken en moet ik soms woorden zoeken. Er zijn nog meer restverschijnselen, te veel om hier allemaal te benoemen. Nu werk ik een paar uur per week voor de webshopafdeling om onze website te vullen.
Als ik voor mijzelf spreek heb ik na mijn hersenbloeding vooral last van: geluiden, geheugenproblemen, ook hoeveelheden informatie verwerken is een probleem. Omdat dit ook veel meer energie vergt is hier helaas ook een tekort aan. ‘De batterij is sneller leeg en moet dus vaker worden opgeladen’ Dit betekent onder meer dat ik elke middag een poos moet rusten.
Voor het eerst sinds tijden weer een weekendje weg...
In de zomer 2020 besluiten mijn man Aart ik een weekend naar Alkmaar te gaan. In een hotel, want we gaan voor het eerst ervaren hoe uit huis zijn is voor mij met dit hoofd... We gaan met de auto, Aart rijdt, want ik mag dat nog niet. Dit is nog in behandeling bij het CBR. Ik word misselijk in de auto, omdat ik erg wagenziek ben geworden sinds mijn operatie aan het hoofd.
We hebben een heel apart hotel, dit is vroeger een gevangenis geweest. ‘The Fallon Hotel Alkmaar’ is een fantastisch gebouw en de eerste foto's worden gemaakt. Als we in onze cel zitten, kom ik even bij en pakken we wat uit. We hebben de ruimte van 2 cellen, dus het is lekker ruim. Het is mooi ingericht, met een fijn bed en een mooie badkamer. Er is een luxe diner bijgeboekt, deze kunnen we gelukkig buiten op het terras nuttigen, want binnen in een restaurant is voor mij geen optie qua geluiden van rammelend bestek en geroezemoes van gasten. Het terras is zachtjes verlicht en er staan verschillende fakkels. De temperatuur is perfect en het is heerlijk rondkijken naar de mensen, dit gaat super! Na het eten gaan we de buurt een beetje verkennen, er staan meer mooie panden, er lopen wat geitjes. Ik geniet met volle teugen van een heerlijke avond! Die nacht slaap ik heerlijk en lekker wat uurtjes weg. Dat is fijn, dan kan ik er morgen weer tegenaan!
Geen kaasmarkt maar wel een gezellige rondvaart
De volgende dag gaan we naar de binnenstad van Alkmaar. We gaan op de fiets, deze hebben we gehuurd bij ons hotel. Helaas waren er geen elektrische fietsen meer, dus we moeten veel trappen! Gelukkig zijn het goede fietsen en we zijn vlot in het centrum. Wegens Corona is er geen kaasmarkt, maar er varen wel punterbootjes met kaasmeisjes en het is heel gezellig. We bezoeken een grote kerk waar ook een foto-expositie is. We besluiten hierna een rondvaart te doen, we hebben een mooi plekje helemaal voorin het bootje. De schipper vertelt dat we 23 keer moeten bukken bij de bruggetjes. Nou, dat doe ik met verve! Omdat ik onzekerder en banger ben geworden, vind ik het allemaal wel heel erg spannend. Bij elke brug lig ik zo'n beetje plat op de bodem van het bootje... en dat 23x.... Het maakt Aart niks uit, die tikt me steeds op de schouder als ik weer omhoog kan komen. Ik probeer me niks aan te trekken van alle mensen achter me, wat zullen die wel denken!
In de namiddag fietsen we richting het hotel, ik ben ondertussen wel echt heel moe. Niet alleen van het fietsen, maar ook van alle indrukken die mijn brein moet verwerken, denk aan een trechter waar het allemaal doorheen geprakt moet worden. Dus ik ga even goed slapen, dan kunnen we vanavond lekker gaan dineren ergens op een terras. Na een paar uur slaap knappen we ons even lekker op en pakken we de fiets weer naar het centrum. We zien een mooi rustig plekje aan de rand van een terras. Het laatste zonnetje blijft dapper schijnen en we hebben het goed naar ons zin. We dineren en blijven nog even plakken. We kletsen lekker en ik vind het heerlijk om weer mensen te zien, dat heb ik echt gemist. Rond tienen zijn we weer terug bij het hotel om daar met een drankje de dag af te sluiten. We letten goed op de tijd, ik moet niet te laat gaan slapen, anders ga ik het niet een heel weekend redden. Morgen gaan we heerlijk naar zee!
Uitwaaien aan zee
Na weer een lekkere lange nacht slapen gaan we op de fiets naar Egmond aan Zee. Dat is een flink stuk voor mensen zoals wij die eigenlijk nooit fietsen. Het lukt prima en we bekijken van alles in Egmond. Regelmatig doe ik even mijn beide oren dicht omdat er iets van lawaai te horen is: een piepend alarm, blaffende hond, stappen in het grind etc. Dit komt zo hard binnen, alsof het zich in mijn hoofd plaatsvindt. Gelukkig valt het mensen vaak niet eens op als ik dit doe. Het fietsen gaat heerlijk, we hebben het windje mee en de fietstocht maakt mijn hoofd leeg. Ik vind het allemaal zo leuk! Na al die maanden ziekenhuis en thuis, merk ik dat ik alles leuk, mooi en prachtig vind: eendjes die zwemmen, jongelui in een kano die lachen, mensen die elkaar groeten onderweg, ik vind het allemaal geweldig! Ik heb de hele weg een smile van oor tot oor! We trappen lekker door naar zee en blijven daar twee uurtjes op het strand. Dan gaan we terug, want er moet ook nog teruggefietst worden.
Daar heb ik me lelijk in vergist, het is eigenlijk te ver en te zwaar. Ik moet wel drie keer echt stoppen om op adem te komen. Ik ben kotsmisselijk van moeheid en voel me echt beroerd. Op de terugweg was ik natuurlijk al een boel energie kwijt, plus dat we terug tegenwind hadden. De 10 km. afstand lijkt nu wel 100! In het hotel ga ik gelijk weer twee uurtjes slapen. Gelukkig knap ik hier wel van op. We blijven die avond met wederom lekker warm weer bij het hotel en genieten op het gezellige terras wat achter het hotel ligt. Ondertussen worden we herkend door het personeel, omdat we elke avond hier op het terras ons laatste drankje drinken. Het is zo fijn om weer gewoon Saskia te zijn, niemand ziet of weet dat ik ziek ben, ik ben gewoon ik! We zitten de hele avond heerlijk rustig wat te drinken en lekker te kletsen. Het is de laatste avond, we appen wat naar het thuisfront en pakken alvast wat spullen in voor de terugweg naar huis.
Moe maar voldaan naar huis
De laatste dag is aangebroken, het plan om via De Zwarte Markt in Beverwijk naar huis te gaan, laten we varen. Mijn batterij is ondanks de pauzes en goede nachten helemaal op. We gaan na de laatste keer ontbijten inpakken en naar huis. We tafelen lekker lang en smullen van het fantastische ontbijtbuffet, dit was elke morgen een cadeautje! Aart regelt alles met uitchecken, in de auto probeer ik wat te tukken zodat ik niet zo misselijk word. Ik denk aan alles wat we hebben gedaan en ik slaap al snel. Als ik wakker word zijn we alweer bijna in Harderwijk. Altijd fijn om weer je eigen stadje in te rijden.
Het is fijn weer thuis te zijn, dit was heel intensief voor me. Na dit weekend ben ik nog een dag of 2, 3 moe en van slag. Als ik mijn eigen strakke ritme maar weer te pakken heb, gaat het goed, hier functioneer ik het beste bij. Mijn richtlijnen zijn o.a.: veel groente en weinig suiker eten, elke dag een ommetje lopen, 's middags rusten en als het kan 1 of 2 keer sporten in de week. Ook een goede nachtrust is belangrijk. Als ik me hieraan hou, heb ik de meeste energie en voel ik me het best. Een weekend als dit hakt er gewoon flink in. Natuurlijk heb ik geen spijt, het was echt fantastisch!
Ons volgende uitje
Als we weer een weekend weg gaan kan ik qua rusten en slapen niet veel aanpassen, het zijn alle nieuwe indrukken die mijn hersens moeten verwerken wat vermoeiend is. Wel zou ik elektrische fietsen reserveren, dat scheelt al enorm denk ik. En komende zomer zijn we weer een jaar verder, in dit jaar ben ik ook nog wat vooruitgegaan. Ondertussen ben ik ook in het bezit van een paar op maat gemaakte oordoppen met filter, hiermee wordt er veel geluid gedempt, maar kan ik wel een gesprek voeren met 1 of 2 personen. Dus ik hoop dat we zomer 2021 weer een weekend weg kunnen gaan testen! Op het programma staat Leiden, dit lijkt ons echt een leuke stad. Kamperen is helaas nog geen optie voor me, dat is te veel geluiden, te druk en te intensief. Er is op een camping ook onvoldoende gelegenheid om me helemaal terug te trekken en te rusten. Voor Aart is een weekend weg als dit ook anders. Geen: “We zien wel hoe het loopt en waar we terechtkomen” meer. We moeten meer plannen en de wat meer rustige activiteiten ondernemen. Keuzes maken, omdat je niet alles kunt doen wat je eigenlijk zou willen doen. Dat is een hele omschakeling voor ons allebei en ik ben blij dat dit goed gaat.
Leven met NAH
Ik hoop dat je een klein inkijkje hebt gekregen van hoe leven met NAH werkt. Een grote groep mensen heeft in meerdere of mindere mate last van deze onzichtbare aandoening. Mocht je meer willen weten mag je op dit bericht reageren of je kunt een kijkje nemen op: www.hersenstichting.nl